تجمع بیماران SMA در اعتراض به نحوه توزیع دارو
تاریخ انتشار: ۲۰ آذر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۵۸۵۷۳۶
به گزارش ایلنا، جمعی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های آنها صبح روز یکشنبه ۲۰ آذرماه تجمعی را در مقابل وزارت بهداشت برگزار کردند.
«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، در رابطه با علت برگزاری این تجمع اظهار کرد: حدود ۶۵۰ بیمار نیازمند درمان و دارو داریم که سازمان غذا و دارو قرار است داروهای وارد شده را برای حدود ۲۵۰ بیمار توزیع کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: داروهای وارد شده هم که قرار بود در بین این ۲۵۰ نفر توزیع شود به صورت کامل توزیع نشده و تا امروز تنها حدود ۵۰ نفر این داروها را دریافت کرده‌اند.
اعظمیان ادامه داد: این بیماران که مشخص نیست آیا سر انجام دارو را دریافت می‌کنند یا خیر، برای تعیین تکلیف خود در مورد دریافت دارو در مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند.
اعظمیان در مورد چگونگی انتخاب ۲۵۰ نفر برای دریافت دارو از سوی وزارت بهداشت اظهار کرد: معاون تحقیقات و فن‌آوری وزارت بهداشت یک اولویت‌بندی در میان بیماران انجام داده است که بر اساس آن همه بیماران را در اولویت‌های چهارگانه دسته‌بندی کرده است اما سازمان غذا و دارو تنها یکی از اولویت‌ها را در دستور کار قرار داده و برای آنها دارو را تأمین کرده است. سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که توانایی تأمین دارو برای سایر بیماران حاضر در این اولویت‌ها را ندارد.
او همچنین یادآور شد: این اولویت‌ها بر اساس سن بوده است به گونه‌ای که اول زیر ۱۰ سال، بعد زیر ۲۰ سال و بالای ۲۰ سال و… باید دارو را دریافت کنند. مسئولین معاونت درمان وزارت بهداشت در میان تجمع کنندگان حاضر شده و اعلام کردند که از نظر ما همه بیماران باید دارو را دریافت کنند اما مسئولیت توزیع دارو بر عهده آنها نبوده و سازمان غذا و دارو باید این دارو را دریافت کنند.
وی در ادامه اظهار کرد: این هشتمین تجمع بیماران اس‌ام‌ای برای این دارو است. شرکت هیچ مشکلی جهت واردات دارو برای سایر بیماران ندارد و تنها دستور سازمان غذا و دارو را می‌خواهد تا این دارو را وارد کند و در صورت اقدام نیز زمان کوتاهی طول خواهد کشید تا این دارو وارد کشور شود.
اعظمیان بیان کرد: حدود ۹۲ کشور جهان این دارو را برای بیماران تأمین کرده‌اند. از سال گذشته تا امروز ۳۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای فوت کرده‌اند.
استدلال سازمان غذا و دارو در مورد اولویت‌بندی بیماران
اعتراض بیماران اس‌ام‌ای در مورد نحوه توزیع داروهای مورد نیاز خود در حالی است که به گفته حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، در بسیاری از کشورها این دارو به عنوان مطالعات بالینی به این بیماران داده می‌شود، با این حال در کشور ما بر حسب دستور رئیس‌جمهور این دارو تأمین شده است، اما می‌بایست بر اساس پروتکل‌های علمی دستورالعمل‌های آن را تدوین می‌کردیم که این امر زمان بر بود.
وی در این رابطه اظهار کرد: بیش از دو ماه بود که این داروها وارد کشور شده بودند، با همکاران بیمه، معاونت‌های درمان و تحقیقات توزیع این داروها در میان بیماران اولویت اول که زیر ۱۰ سال بودند، مورد بررسی قرار گرفت و نتیجه این بود که دارو حتما در بین آنها توزیع شود.
رئیس سازمان غذا و دارو افزود: همزمان با توزیع دارو در بین بیماران اولویت اول، در حال مطالعه بر روی بیماران اولویت دوم هستیم. اگر دارو بر روی بیماران اولویت اول تأثیر گذار بود که توزیع دارو را ادامه خواهیم داد و دارو را برای همه بیماران تأمین خواهیم کرد.
منبع: اکوفارس
کلیدواژه: بانک مرکزی افزایش قیمت شاخص بورس قیمت روز خودرو طلای جهانی سازمان غذا و دارو بیماران اولویت دارو را دریافت وزارت بهداشت توزیع دارو اولویت ها اس ام ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ecofars.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «اکوفارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۵۸۵۷۳۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
داروخانه در توزیع اینترنتی دارو مسوول است
به گزارش خبرگزاری مهر، بهرام عین اللهی، در پاسخ به سوالی درباره اینکه با فروش اینترنتی دارو موجب ایجاد مافیا نمی‌شود، افزود: هدف از ابلاغ آئین نامه این طرح آن بود که مردم راحت تر به دارو دسترسی داشته باشند، همانطور که مردم مواد غذایی را به راحتی بر بستر اینترنت سفارش می‌گذارند و تهیه می‌کنند.
وی ادامه داد: افراد می‌توانند داروی خود را از داروخانه مدنظرشان تهیه کنند، سپس انتقال دارو با شماره پیگیری انجام می‌شود و پیک اطلاعی از داروها ندارد. در این روش انتقال داروها در بسته بندی‌هایی قرار دارد که محتویات آنها مشخص نیست و مسئولیت دارو و محتویات آن به عهده داروساز مسئول فنی داروخانه است، پیک مربوط به سکو اینترنتی هم با شماره پیگیری داروها را بسته بندی شده تحویل می‌گیرد و تحویل بیماری که دارو را سفارش داده قرار می‌دهد.
کد خبر 6094731
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند